Propuestas para 2013 de la Federación Española de Enfermedades Raras

1. Que las Enfermedades Raras siendo enfermedades crónicas y de interés
prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico / administrativo que
garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las
personas.

2. Que se exima del copago a las familias con ER.

3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a
medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos
huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y
cosméticos)

4.Que se publique el Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER

que existen en España.

5. Que se acrediten al menos 10 Centros, Servicios y Unidades de Referencia
(CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a
estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y
sostenibilidad.

6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y
Unidades de Referencia.

7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la
efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía
española.

8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de
Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas
con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por
ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e
indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la
atención de las personas con ER.

10.Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su
traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la
Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza

11.Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación
Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud,
liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la
discapacidad en las ER en las CCAA.

12.Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades
educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando
recursos educativos y de asistencia sanitaria y se fomente la creación de
protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y
hospitales.

13.Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios,
la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de
trabajo.

Fuente: http://www.enfermedades-raras.org

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