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PRIMEROS PASOS
Se ha empezado con buen pie esta apuesta en la que se intentará ayudar y dar apoyo a todas las familias afectadas por esta enfermedad rara que se diagnostica a 1/2.500 niños nacidos.
La Asociación Española Síndrome de Noonan ha dado sus primeros pasos, ya estamos dados de alta como Asociación (falta la confirmación definitiva del Ministerio) y ya tenemos CIF asignado provisional hasta que nos den el definitivo.
Todo esto ha sido gracias al esfuerzo que se ha hecho tanto por las personas que se ven afectadas y al empeño desinteresado de dos personas que nos han dado ese empujón para poder hacer realidad el sueño de muchas familias. Gracias a Alberto Rodilla y Eva Garcia por abrirnos las puertas del SC Trade Center .
