Noonan España

En la Asociación Española Síndrome de Noonan – Noonan España tenemos una meta:

EL BIENESTAR DE NUESTROS HIJOS

Su futuro dependerá en gran parte de lo que podamos hacer hoy por ellos. De que logremos que todos los médicos que les atienden conozcan y sepan tratar el síndrome. De que en el colegio entiendan sus peculiaridades para que puedan sentirse integrados e iguales a sus compañeros. De que reciban las ayudas y apoyos necesarios para su desarrollo académico, que les llevará al éxito profesional en el futuro.

La vida adulta de nuestros hijos puede mejorar sustancialmente si coordinamos la información con instituciones sanitarias y educativas y con los profesionales que las gestionan. Solo la investigación médica nos ayudará a entender qué les ocurre a nuestros hijos y ofrecerles un tratamiento adecuado.

Noonan España persigue los siguientes fines:

  • Dar a conocer esta enfermedad a profesionales, organismos, instituciones y a la sociedad en general para sensibilizar sobre la problemática de quienes la padecen.
  • La integración de los afectados a todos los niveles en la vida social y cotidiana.
  • El fomento del conocimiento e intercambio de información sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras.
  • El impulso de la investigación sobre la enfermedad.

¿Nos ayudas a dar a conocer este síndrome?

Un pensamiento en “Noonan España

  1. Estoy en Argentina y aqui casi ningun medico conoce realmente el S. de Noonan, menos en los colegios. Es un drama. Las escuelas se quieren sacar el problema de encima y te avisan que si no mejora su obediencia ira a la diferenciada, son ineptos. Soy docente y tengo 70 anos, crie una hija con el Sindrome sin saberlo y hoy es profesora de informatica con titulo habilitante, no cualquiera lo tiene. Luche en los colegios para que se dieran cuenta lo inteligente que era y gracias a un buen psicologo me apoyo en los colegios a los que asistio para tenerla en cuenta y observar que era capaz. Hoy dia nadie quiere un chico problema, nadie se quiere hacer cargo de su educacion. Muchas gracias.

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