Quienes somos??

Somos una Asociación sin ámbito de lucro que se ha formado a raíz de la poca información que tiene esta enfermedad rara.

El inicio de ella se creó a partir de la experiencia personal y el apoyo de personas que se han involucrado totalmente en ella sin pedir nada a cambio. Las familias que también se han visto afectadas por éste síndrome han sido parte fundamental para iniciarnos en este proyecto , al que queremos sacar todo el máximo fruto de un trabajo realizado con muchas esperanzas.

Nuestro objetivo es dar el apoyo moral y informativo necesario a todas aquellas familias que se ven afectadas y poder recaudar todo el dinero necesario para poder subvencionar los gastos que genera este síndrome, siempre y cuando sea necesario. La búsqueda de patrocinadores, padrinos, y empresas solidarias, será un objetivo inminente para realizar dicha recaudación.

La investigación por parte de médicos es otro compromiso al que queremos darle una gran importancia, ya que al día de hoy , hay muy poca formación y donde nos encontramos con incertidumbres a la hora de acudir a los médicos.

Somos la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE NOONAN, 

 

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